El acto ha contado con la presencia de Rosa Menéndez. presidenta del CSIC; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública; Jesús Martín, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad; Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE y Francisco Dávila, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad
El Real Jardín Botánico (RJB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha albergado el evento 'Redes de Motivos' organizado por la Federación Española de Párkinson (FEP) y el Real Patronato sobre Discapacidad en el que se ha presentado el documental 25 años de motivos, un cortometraje que realiza un recorrido por el cuarto de siglo de historia de la FEP y el movimiento asociativo párkinson, realizado con el apoyo de la Clínica Universidad de Navarra.
El acto se ha celebrado en dos pases, uno institucional que ha contado con la participación de Rosa Menéndez, presidenta del CSIC; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y Jesús Martín, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que han participado en la mesa de bienvenida junto al presidente de la Federación Española de Párkinson, Andrés Álvarez.
Rosa Menéndez ha destacado la importancia de la colaboración entre el CSIC y la FEP, establecida en 2019 a través de un convenio de colaboración. "Desde el CSIC queremos reafirmar nuestro compromiso dando la mayor visibilidad posible a este acto que nos ocupa y también a las 160.000 familias que conviven con el párkinson en este país. La urgencia de la pandemia COVID19 no puede relegar a un segundo plano el resto de enfermedades", ha señalado la presidenta del CSIC, quien ha reafirmado los compromisos de la institución científica que preside en la investigación de esta enfermedad.
Por su parte, la directora general de salud pública, Pilar Aparicio ha hecho hincapié en la necesaria participación de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de las políticas públicas, destacando la construcción y futura aprobación del abordaje de párkinson en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativa.
La Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas
"Desde el Ministerio de Sanidad, en 2016 se aprobó la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. Esta estrategia sirvió de marco de referencia a partir del cual se han ido abordando diferentes cuestiones específicas con grupos de trabajo en los que la participación, en este caso concreto de la Federación Española de Párkinson, ha tenido sus frutos. En este próximo Consejo Interterritorial esperamos que se aprueben los abordajes específicos de enfermedades neurodegenerativas, y en este caso se aprobará el abordaje de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, en el cual la Federación ha tenido un papel fundamental", ha explicado la directora general.
Por último, Jesús Martín, destacaba la importancia del movimiento asociativo para las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson. "Es un día para rendir tributo al movimiento asociativo que encarna la FEP. A través de la vida asociativa habéis creado oportunidades solidas de inclusión y de vida para las personas con párkinson y familias que residen en nuestro país, y que en muchos casos estaban huérfanas de servicios y recursos que respondieran a la singularidad de esta enfermedad que produce discapacidad", ha destacado en su intervención.
Imagen de las autoridades presentes en el acto de bienvenida en el Salón de Actos del RJb-CSIC. Fotografía: © Jesús G. Rodrigo | RJB-CSIC - Descargar pinchando sobre la imagen
Tras la mesa de bienvenida y la proyección del documental 25 años de motivos, el primer pase ha finalizado con un coloquio en el que han participado Sara Díaz, directora de la Asociación Párkinson Navarra; Lola Garzón, directora de la Asociación Párkinson Bahía de Cádiz y Begoña Cerqueiro, directora de la Asociación Párkinson Provincia de Pontevedra.
El segundo pase, dirigido a las asociaciones miembro de la FEP, ha contado con la participación de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, y Francisco Dávila, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, quienes han resaltado el trabajo realizado por la FEP en estos 25 años, y la importancia de la colaboración entre entidades dirigidas a las personas con discapacidad.
El evento ha sido el broche final de la celebración del 25 aniversario de la entidad, una celebración a través de la cual la Federación ha organizado múltiples actividades durante el mes de noviembre, las cuales se pueden encontrar en www.25aniversariofep.com.
Según se ha indicado desde la FEP, este proyecto se ha puesto en marcha gracias a la colaboración del Real Jardín Botánico-CSIC, Bial, Boston Scientific, Medtronic, Merz Therapeutics, Organon, Zambon y Kyowa Kirin.
El documental: 25 años de motivos
Este documental, que se puede visionar gratuitamente en la web del aniversario de la FEO y en el canal de YouTube de la entidad, ha sido realizado con el apoyo de la Clínica Universidad de Navarra, recoge testimonios de personas con párkinson y trabajadores/as del movimiento asociativo párkinson, quienes reflexionan sobre el nacimiento y el crecimiento de las asociaciones, el trabajo de la Federación como nexo de unión, y los retos a los que se enfrentan.
Desde el nacimiento de las asociaciones y la creación de la Federación, pasando por el crecimiento del movimiento asociativo y abordando los retos de futuro del colectivo, este cortometraje busca crear una imagen general de los motivos de la creación de las asociaciones de párkinson. "Creemos que es muy importante dar a conocer las razones y la importancia del trabajo de nuestras asociaciones. A través de los testimonios y conversaciones recogidos en el documental la sociedad podrá acercarse un poco más al gran trabajo que realiza nuestro movimiento asociativo y a lo que significa la convivencia con la enfermedad de Parkinson", ha explicado para concluir Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
